Toujours d'actualité, nous publions cet article avec l'aimable autorisation de Madame Geneviève Laroque
" Avant d'être si malade, il avait affirmé, en
toute conviction, ferme et calme, qu'il ne supporterait pas la déchéance, la
dépendance et qu'il demanderait qu'on "l'aide à partir" quand il
estimerait le moment venu. Il refusait une thérapie illusoire. Il réclamait
l'euthanasie.
Déjà malade et conscient de sa maladie, il n'avait
accepté de traitement que sous conditions: une promesse, sincère, que le
médecin à qui on lui demandait de se confier était un "bon", un
"très bon technicien", qui, de plus, ne trompait pas ses malades, qui
avait une bonne relation avec eux, qui savait "passer contrat" avec
eux, et qui, s'il fallait "pousser la seringue", le faisait lui même.
Il y a gagné presque un an de vie normale, de bonne
qualité, presque sans effets secondaires; presque un an de bonheur inespéré,
avidement, pleinement vécu.
Quand la souffrance a menacé, les palliatifs efficaces
ont été utilisés. Les ajustements techniques, minutieux, délicats, ont été
élaborés, appliqués, avec une sereine compétence, dans un environnement
affectif intense, solide, les réseaux professionnels, familiaux, amicaux,
soigneusement vérifiés, activés, entretenus.
Quand la dépendance est survenue, par l'affaiblissement,
l'incapacité de faire seul les gestes les plus ordinaires de la vie, les
glissements entre les sites hospitaliers et les domiciles ont pu être faits de
manière souple, huilée, sans à coups meurtriers.
Pendant quelques jours encore, il a savouré intensément
chaque instant de cette existence, qu'il aurait repoussée avec horreur il y a
seulement quelques mois.
Il savait où il allait; il savait comment il y allait.
Il savait que son confort, son absence de souffrance, la maîtrise des malaises
surajoutés, l’'accompagnement affectueux, les présences relayées, le soutien à
sa compagne étaient nos priorités absolues.
Il est mort, paisiblement, dans son sommeil, sans
nécessité de "renforcer" celui ci. Il avait encore répété, quelques
jours plus tôt, qu'il n'avait pas changé d'avis, qu'il voulait,- si
nécessaire-, maîtriser le moment de sa mort. La promesse en avait été réitérée:
Cette loyauté dans la promesse, et l'attention minutieuse à son bien être,
j'ose dire à son bonheur pendant ces derniers jours lucides, difficiles - car,
a-t-il dit, c'est difficile de mourir quand on a envie de vivre, cette
combinaison du "vouloir l’aider à vivre jusqu'au bout" et du respect
de sa propre volonté ont permis d'attendre, sans autre nécessité, le bout de la
vie.
Il a su, au plus profond de lui, qu'on n'aurait pas
besoin de le tuer, même si pour calmer les derniers jours ou dernières heures,
- pour lui, et, plus encore, pour sa compagne-, on était amené à l’'appaiser
jusqu'au sommeil. Il savait que la promesse serait tenue, d'une mort paisible
et digne, quand elle viendrait, - bientôt-, mais "nul ne sait ni le jour
ni l'heure".
Pendant ce temps, d'autres n'ont pas ces
"privilèges", et c'est un scandale.
Qu'a t-il fallu pour mener cette stratégie qui a permis,
par des thérapeutiques savantes, "pointues", coûteuses, de lui donner
un an, un an seulement - mais d'autres gagneront plus - d'une vie d'homme,
pleine et entière?
Qu'a t-il fallu pour tricoter à cette thérapeutique, une
élaboration et une pratique de soins dits palliatifs, adaptés, utiles,
"réussis", pour achever un parcours réputé difficile?
Il a fallu, d'abord, une volonté et une obstination
communes à ceux qui l'aimaient. Beaucoup de nos contemporains sont entourés
d'amour. L'amour ne suffit jamais.
Il a fallu des compétences, qui s'apprennent, et ne sont
pas encore assez répandues.
Compétences des médecins, d'abord, pour savoir les
drogues utiles, pour oser s'en servir, contrebalancer finement les unes par les
autres, prendre des décisions rapides sans précipitation, faire les gestes
techniques nécessaires. Ces compétences s'acquièrent. Elles sont différentes de
celles des thérapeutes qui cherchent, poursuivent une guérison, même partielle
et temporaire. Elles en sont complémentaires. Ces compétences s'apprennent,
mais, trop nombreux encore, sont ceux pour qui elles sont secondaires et
faciles. Ils croient sincèrement savoir et ne savent pas.
Il faut au médecin beaucoup d'humilité pour apprendre,
apprendre sans relâche, alors que sa science ne servira "plus qu'à"
soulager, à accepter et accompagner cette mort que toute sa pratique -
nécessaire - le conduit à
combattre.
Ces compétences, on les trouve dans les récentes
"unités de soins palliatifs", creusets nécessaires, et nécessairement
rares, de recherche, de formation, de réflexion. On les trouve aussi ailleurs,
chez des médecins de ville, dans des services hospitaliers où l'équipe médicale
peut être suffisamment polyvalente, et c'est aussi pour cela qu'il faut des
équipes, et pas des hommes seuls.
Compétences des équipes infirmières, qui savent voir et
informer, qui savent exécuter et prendre des initiatives, qui connaissent les
gestes qui soulagent et les gestes qui gênent. Le rôle infirmier est continu,
de la thérapie à la palliation: rôle technique, certes indispensable, rôle
aussi de carrefour entre le médecin, le malade et l'entourage, rôle difficile
de médiation discrète.
Les infirmiers de ville, libéraux, et plus encore, car
l'accompagnement des fins de vie exige le plus souvent un travail d'équipe, les
quelques centaines de services d'hospitalisation à domicile ou de soins
infirmiers à domicile doivent, pour cela, être informés, formés et multipliés.
Il n'empêche que, souvent, l'hôpital, structure
organisée, permanente, reste le lieu le plus rassurant, le mieux outillé pour
ces tâches, s'il apprend à s'ouvrir plus largement, dans ses murs comme dans
son mode de fonctionnement, à l'entourage naturel du malade.
La compétence "froide" ne suffit pas à
entourer le mourant et sa famille. Encore faut-il y ajouter cette attitude
compréhensive, relation d'aide par excellence, qui respecte l'autonomie de
pensée, d'attitude, de demande, sans infantiliser, sans abandonner.
Ce n'est qu'appuyés, confortés par ces compétences, qu'à
la maison - si on le veut, si on le peut - ou à l'hôpital qui sait, s'il le
veut, devenir accueillant, "hospitalier", l'amour, l'affection, la
spontanéité tendres peuvent apporter au malade le confort suprême de se savoir
aimé, donc important, de savoir que cette fin de vie est peut être un des
moments les plus riches et les plus remplis de son existence.
Et l'euthanasie, dans tout ça?
D'abord, toutes les équipes françaises ou étrangères (
anglo-saxonnes ou canadiennes surtout) qui pratiquent depuis des années les
soins palliatifs, en Unités spécialisées ou ailleurs l'affirment fermement, là
où il y a préoccupation majeure du confort matériel et psychologique du malade
et de son entourage, et où il y a compétence dans la réponse, la demande
d'euthanasie devient infime.
Il faut donc informer, former aux soins palliatifs et
d'accompagnement tous les professionnels de santé pour qu'ils les pratiquent
"naturellement" ou sachent appeler ceux qui les pratiquent.
Ensuite, subsisteront, malheureusement toujours, des
situations insoutenables. Elles ne peuvent pas, ne doivent pas être
réglementées: on ne bureaucratise pas la mort.
Elles restent de ce ressort singulier, intime,
dangereux, du dialogue ultime entre le médecin (même s'il a pris avis de son
équipe) et le malade (même s'il a pu s'exprimer avec les siens).
Hors d'un champ juridique propre, l'euthanasie reste,
en droit français, un crime, comme elle reste, en morale, une transgression.
La liberté finale est aussi de transgresser dans la
douleur, la clarté, le risque, quand il n'est plus possible de respecter les
lois mais seulement de respecter les consciences.
Septembre 1990
Geneviève LAROQUE
Présidente du groupe de travail ministériel sur l'aide
aux mourants 1985-1986
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