IDSG. Institut de Recherche et Développement Social, Culturel et Économique, en Gérontologie

« L’oubli numérique dans le secteur gérontologique »

Pourquoi s’en préoccuper pour les personnes âgées ? 

- Le problème de fond, c’est celui de l’identité dans le présent et le futur « pour des siècles et des siècles… » 

o L’identité (et là il ne s’agit pas d’identité numérique) n’est pas une donnée fixe, donnée une fois pour toute, qu’il s’agirait simplement de garantir et protéger. C’est une construction permanente, multiforme, qui marie des éléments extérieurs et intérieurs à l’individu, objectifs et subjectifs, pérennes et éphémères. C’est surtout une construction sociale : l’identité se définit dans la relation aux autres (que ce soit par le biais numérique ou le contact direct avec autrui), 

 

Une avancée : une charte officielle sur le sujet 

 - La nécessité de promouvoir l’oubli numérique est aujourd’hui reconnu ; une charte, qui n’est pas un droit, a été élaborée officiellement mais tous les acteurs concernés ne l’ont pas approuvée ou signée. 

 

 o Exemple la position de Google : "La protection des données personnelles est un droit fondamental qui doit être défendu, mais il est important pour nous de le faire en respectant d'autres droits fondamentaux tels que la liberté d'expression. 

  Commentaire (en humour) sur cette position : « Après un décès de l’internaute, et cela va de soi, comment peut-il contester ou corriger personnellement ses données personnelles, de l’image à l’écrit lorsque son « e-réputation », sa vie privée est en cause ?... ». 

 

Le contexte de la protection des données  (un pot de fer contre pot de terre …) 

 o Les capacités de surveillance et de traçage des individus, par les autorités comme par les entreprises, n’ont jamais été aussi développées, omniprésentes, puissantes et discrètes. Les individus n’ont pas plus de contrôle sur ce que les organisations savent d’elles qu’hier, et même probablement moins. À tout le moins, le déséquilibre des connaissances, et donc du pouvoir, entre les individus et les organisations, tend plutôt à s’élargir. 

 o Il s’agit là de se pencher sur le pouvoir de nuisance potentiel de ces mêmes organisations, après disparition des individus. 

La finalité de l’oubli numérique pour une personne âgée  

 

- Se protéger, en protégeant ses données personnelles (pour le présent et l’avenir) est raisonnable, triste et ennuyeux, si cela ne sert aucun autre but. En revanche, si nous avons quelque chose vers quoi nous projeter, la protection vient par surcroît, comme une condition nécessaire. 

 o Se projeter vers un oubli de ses erreurs ou fautes arrivées dans un contexte politique, culturel et moral, n’est-ce pas, dans le présent, le moyen de vivre plus sereinement dans son identité toujours en mouvement ? 

 

De la nécessité de participer, 

- Associer protection et projection de soi, dans les pratiques, la technique, la législation, l’éducation : c’est la piste (féconde, du moins on peut l’espérer) qu’il est souhaitable d’explorer. Elle ne va évidemment pas de soi. Les changements auxquels elle invite présentent à leur tour des risques. Elle n’émergera pas sans une mobilisation conjointe des citoyens (parce qu’il y a des droits à revendiquer), des chercheurs (parce qu’il reste beaucoup de questions ouvertes), des innovateurs (parce qu’il y a des outils à inventer) ; et, ce qui ne sera pas forcément le plus facile, des experts de la protection des données personnelles, lesquels, après avoir fait preuve d’une exceptionnelle prescience il y a 30 ans, semblent trop souvent enfermés dans le cadre qu’ils se sont alors fixé. 

  

Michel SIDER  

NB / Texte assemblé pour résumer brièvement la problématique ;  

Les écrits en italique sont tirés d’autres articles et auteurs sur le sujet. 

 

  

 

De l'évolution du secteur médico-social dans le domaine des personnes âgées.

 

 

Cet article a été publié en 1999 dans la revue "Perspectives Sanitaires et Sociales" de la FEHAP.

Nous sommes en 2011; on peut juger des conséquences de la réforme de la tarification. Le débat est ouvert !

 

Ma chère Géronte, Chère amie,  

 Quand je vous ai connue, en 1975, vous étiez "consensuelle" et de nombreux courtisans devinaient tout l'intérêt de vous approcher d'un peu plus près pour mieux vous connaître.

Dans ce dernier quart de siècle, beaucoup, comme votre serviteur, se sont engagés dans cette belle  idée de faire en sorte que votre vieillesse soit traitée avec respect. Ils se sont battus avec les moyens du bord pour réussir à vous faire vivre du mieux possible dans les maisons de retraite. 

Durant cette période, vous devez vous en rappeler, on parlait encore des hospices. Quitte à vous faire payer assez cher la prise en charge de votre dépendance, les établissements privés - à but non lucratif - vous entouraient avec humanité pour vous éviter une "hospitalisation définitive". C'était la grande époque où les Départements admettaient la double tarification - "valide et non valide".

Les rapports d'argent, certes, empoisonnaient la sincérité de nos relations, mais nous allions tous de concert et nous nous faisions une confiance absolue. 

 Un jour, une sorte de Père Noël "Section de Cure Médicale" est arrivé ; c'était en 1977. Les premiers qui y ont cru - pour vous - ont eu les plus beaux cadeaux. Les autres, ce qui pouvait en rester.

Quand le dossier était bien monté et justifié, ils recevaient une dotation annuelle forfaitaire, presque à la dimension de leurs espérances ou de quoi faire quelque chose en nombre de lits. Pour ceux-là, tous les ans, c'était pareil !. Grâce à leur initiative, les hôpitaux étaient moins "encombrés" et les Conseils Généraux se trouvaient "soulagés". 

En 1984, les fameuses assises nationales du "Secrétariat d'État chargé des retraités et  personnes âgées" nous donnèrent encore l'espoir d'améliorer votre situation. C'était l'époque bénie durant laquelle les professionnels et les bénévoles n'en finissaient pas de discourir avec amour sur votre vie, à partir de votre oeil, votre pied, votre coeur et bien sûr de vos relations avec votre famille et autrui.

Maintenant, ils sont devenus perplexes. Ascètes, qu'ils étaient de leur discipline, ils doivent à présent, pour vous mettre en "valeurs", vous "disséquer" et "numériser" à l'informa -"tics", en comptant jusqu'à six. 

 Une quinzaine d'années plus tard (1999) "Géronte, ma tendre amie", vous êtes devenue moins bien aimée des pouvoirs publics car trop encombrante. Maintenant, il faut vous rendre à l'évidence, vous dérangez plus fort les grands équilibres macro-économiques de certains choix de société. Vous, à qui nous devons presque tout, sachez que vous pourriez croquer trop longtemps dans le fruit de l'assurance maladie. 

 Alors ! Avant qu'il ne soit trop tard, avant qu'on ne vous "dégroupe" définitivement pour finir dans des "Unités Terminales Spécialisées", venez dire avec nous, ma chère Géronte, qu'il est temps de "ré-agir". Oui, sous d'autres "auspices", il nous faut agir autrement pour donner aux générations qui vous suivent un meilleur avenir en établissement ! 

 

Michel SIDER.

Ancien directeur de maison de retraite. 

19 janvier 1999. 

 

LE DEUIL EN INSTITUTION

SYMPOSIUM “  LE DEUIL EN INSTITUTION ”

9è Congrès interrégional de Gérontologie

Vendredi 25 Octobre 2002 -  Centre de Congrès de Caen.

 

L’apport de la spiritualité en situation critique !

Chacun l’aura compris, dans l’organisation de ce symposium, le moment critique est celui où l’on sent le moment venu de fermer les yeux, pour toujours…Mais dans quelle situation ? Il s’agit de celle où la conscience est restée claire, malgré un grand âge, malgré les atteintes de l’âge

 

Bien sûr, quand on a réussi à passer les étapes du temps, jour après jour, et nuit après nuit, avant de fermer les yeux, pour d’autres songes, nous avons déjà vécu d’innombrables moments critiques, mais avec une grande différence, celle d’une espérance, celle de vivre une autre vie, le lendemain.

 

Témoignage 

“ Je suis une personne âgée, appelée encore comme telle, pourtant au seuil de ma vie. “ L’heure est venue ”, et j’imagine à présent que les choses vont être différentes ; la nuit sera longue... Mais, je suis sereine car je crois à cette autre espérance, celle de vivre dans une autre dimension où je retrouverai tous ceux que j’aie aimés. Ce merveilleux sentiment, qui adoucit le fait de quitter ce monde étrange, je le dois à une foi inébranlable que je veux garder dans l’ultime instant.

Je revois le passé de toute une vie qui, dès mon enfance, s’est nourrie de spiritualité, sans en être rassasiée, encore aujourd’hui. Mon “ être ” a grandi avec “ elle ” et je la porte en moi, précieusement, pour vivre avec les autres. Grâce à “ elle ” j’apaise mes tensions, je rayonne auprès de mon entourage. Il me semble même que durant mon grand âge, ce besoin a encore grandi en me renforçant jour après jour ; comment l’expliquer ?

À présent que je suis devenue “ vieille ”, titre que je porte avec humilité, par la chance d’avoir bénéficié d’une si longue vie, j’ai peur de perdre, en ces derniers instants, le sentiment d’être restée sur une voie juste, “ parce que la vieillesse est le total d'une vie et que chacun de nos actes, la moindre pensée, se retrouve dans le résultat ”. 

Depuis mon jeune âge, plus profondément que je ne l’aurais imaginée, la spiritualité a fait intervenir ma raison. Parce “ qu’ elle ” n'est pas neutre comme un outil, j’ai compris qu’elle m’a nourrie et transformée, en devenant partie intégrante de mon être même. Et pourtant, j’en porte le témoignage, je n’avais jamais voulu m’ouvrir à “ elle ” comme un simple moyen d'être vraiment libre dans mes contradictions, et éventuellement plus heureuse. En acceptant de la vivre, d’abord dans la naïveté, au début de mon éducation, j’ai peu à peu compris que grâce à “ elle ” j’ai pu vivre cette liberté vraie par la compréhension de ses causes réelles, et c’est ce bonheur accru que je veux ressentir jusqu’à mon dernier souffle. Ceci, afin de dire encore : merci à la vie et à l’humanité, pour m’avoir donné des raisons de croire à un idéal, “ pour vivre des moments d’éternité, pour l’éternité ”. 

J’écris ces lignes d’une modeste place, dans une maison de retraite, où je me sens bien car on m’a préservé l’essentiel : un toit et un entourage sûrs, des possibilités de rencontre pour me faire des amis, et un lieu de recueillement de manière à vivre, individuellement ou collectivement, ma spiritualité, en toute liberté. Mieux encore, mon confident spirituel peut venir me voir en toute indépendance, et dans la joie d’être bien accueilli par l’institution qui m’héberge. Mais que seraient toutes ces possibilités offertes si je n’avais pas autour de moi le sentiment d’une grande tolérance, voire même un encouragement à vivre sans complexe ma spiritualité. Je suis reconnaissante pour l’apaisement que j’en tire, me laissant ainsi présager une fin de vie raisonnée. Cela a d’autant plus d’importance pour moi que “ la façon dont notre vie se termine est la seule preuve qui indique comment on a vécu ”.

Je veux fermer les yeux, au seuil du moment critique, avec un visage éclairé par l’espérance ; cette espérance avec laquelle j’ai lutté, voire combattu, pour que ma vie ait mérité son sens. J’aimerais tant le faire comprendre à mon entourage immédiat, et à mes proches, pour les rassurer de me voir finir de vieillir, et préparer doucement, sans bruit, mon éloignement. Je prie pour qu’on n’abîme pas ce sentiment, qu’on respecte mes aspirations et mon parcours avec lequel je me suis construite patiemment.

Je pense aussi à tous ceux et toutes celles qui, dans les maisons de retraite, n’ont pas les mêmes conditions ou les mêmes possibilités, alors qu’ils ont le même regard et le même besoin de spiritualité ; “ cette culture d’esprit qui rend content de la vie et de ses derniers instants de beauté ”.

 

“ NE PLEUREZ PAS SUR LA CAGE DONT LES OISEAUX SONT PARTIS… ”

Nota : Ce texte, écrit est le fruit d’une discussion avec une vingtaine de personnes âgées très impliquées, depuis de nombreuses années, dans un groupe de réflexion (“atelier Sérénité”) touchant à la philosophie en général.

 

 

 

LE SENS DE L'ÂGE

Synopsis du film  « Le Sens de l’Age »

http://www.lesensdelage.com/presentation

Regardé de loin et appréhendé de l’extérieur, le vieillissement effraie. Pourtant en écoutant ceux qui la vivent, la vieillesse ne peut être réduite à l’altération du corps. Alors que le physique tend vers moins de mobilité, l’esprit ne développe-t-il pas plus de souplesse ?

Le grand âge est-il porteur de nouvelles promesses ?

Six octogénaires témoignent intimement de leurs tentatives de s’adapter aux difficultés physiques et d’accepter les désirs qui changent. Leur longue expérience et leur soif de vie les incitent à se détacher des contraintes quotidiennes pour savourer un temps pour soi.

 

Impressions sur ce beau film (qu'il est recommandé de voir pour comprendre la suite de cet article)

Comment résumer en peu de temps une telle oeuvre riche de sens et qui  interpelle assurément ?  

Le parti pris est de passer par une collection de traits d’esprit sélectionnés et ordonnés pour l’illustrer.  

Exercice délicat et difficile qui entraîne le risque de plaire ou déplaire ; conditions utiles au débat auquel on peut se livrer à la fin de la projection. 

 

Après ce qui est dit et montré dans les témoignages de ce film 

  1. Si on pense que, « Les enfants sont des énigmes lumineuses ; et les vieillards alors ?... »   

2. Car de leur vie, « On entend dans leurs paroles le tintement de leurs cerveaux ».  

3. Et dans ces témoignages, « Il n'y a pas de souvenirs ici, il n'y a que des échos ».

4. En se rappelant que,« Se montrer tel qu'on est, c'est accepter d'être vu autre qu'on n'est, il faut tenir compte de la distorsion que subit notre image en l'esprit d'autrui ».

5. En se souvenant, « [...] simultanément que chaque être est unique au monde et que des milliards et des milliards sont exactement comme nous ».   

6. Et que, « On peut avancer longtemps dans la vie sans y vieillir ».  

 7. Car, « Le soir de la vie apporte avec soi ses lumières et sa lampe pour ainsi dire ».  

 8. N’oublions pas ! que : « Vieillir, c’est grandir ».  

 9. Et que , « Tous les vieux sont des triomphateurs ! » 

 

 LES LEÇONS DE CE FILM  :

10. Même si, «  [...] une des choses les plus tristes, chez l'homme, c'est sa manière de vieillir... «   

11. Et que, « Nos yeux ne veulent plus voir, nos oreilles ne veulent plus entendre, nos jambes ne veulent plus avancer, nous sommes les derniers à vouloir mourir en nous. 

 12. Et de cette volonté, nous devons reconnaître que, « L'automne sait magnifiquement se draper ».   

  13. Rappelons-nous que, « Les égards des autres nous avertissent quelquefois que nous sommes vieux, avant d'y avoir songé nous- mêmes. Tout à coup on nous cède le pas, on nous offre le bras pour descendre... bref, l'âge est là ».   

14. Donc, « Faisons bon visage aux ans qui viennent : ne se sont-ils pas fait annoncer ? »  

 15. Cependant, « La mort, à la fin d'une vie, mettons que c'est un point - un point final. Mais ce qui est désagréable, c'est quand un point final se pose sur une ligne de points de suspension ».  

 16. Mais,  « Je ne puis arriver à croire que, mort, on soit moins mort qu'on ne l'est endormi ».   

 17. En fin de compte, tout le secret pour bien vivre, bien vieillir et mourir conduit à penser que, « Le cerveau est conçu pour angoisser ; et que le tout est d'angoisser juste... »  

  

EN CONCLUSION 

 18. De ce film, on pourrait en retirer ce qui suit : « On interroge les vieux pour savoir comment ils ont fait le voyage, les jeunes pour regarder avec quoi ils embarquent ».   

 19. « On peut étudier la jeunesse sur les autres, mais on n'étudie bien la vieillesse que sur soi-même ». 

20. Et de cette étude, « Que sert de faire des voeux pour une longue vie si nous n'avons dessein de la rendre meilleure ? »   

 21. Car, « Une belle vieillesse fait encore mieux quelquefois que de couronner une belle vie; souvent elle en a expié et réparé une mauvaise ; comme on voit des monuments devenir plus vulnérables dans leur vieillesse, tandis que d'autres se dégradent par le temps ». 

 22. Ce qui conduit à ce que, « Les cinq sens de l'homme doivent lui en donner un sixième, complément de tous les autres : le sens des valeurs ».  

23. Car, « Une belle vieillesse, loin d'inspirer de l'effroi et d'exciter le dégoût, attire si bien l'amour et commande tellement le respect, que l'imagination religieuse des hommes l'a prise pour modèle, lorsqu'elle a voulu représenter l'Éternel.  

 

Michel SIDER. 

Lundi 26 septembre 2011.  

 

Références des citations : 

 1. (Messieurs les enfants, Gallimard nrf, p.201)   

 2. (Carnets t.1, p.149, nrf/Gallimard, 1994)   

 3 (L'enfant à la luge, trad. Laurent Bury , p.91, Points/Policier, n°P1435) 

4. (Pensées d'un biologiste, Éd. J'ai Lu, n° D5, p. 172) 

5. (Les rencontres des jours, Folio n° 2878, p.352) 

 6.  (Carnets t.2, p.47, nrf/Gallimard, 1994)   

 7. (Carnets t.2, p.244, nrf/Gallimard, 1994)    

 8. (Slogan de la Fondation Nationale de Gérontologie) 

 9. (Geneviève Laroque) 

10. (courant) 

11. (De Vous à Moi, p.108, A. Lemerre, 1892)   

 12.  (De Vous à Moi, p.94, A. Lemerre, 1892)    

 13. (De Vous à Moi, p.95, A. Lemerre, 1892)    

14.  (De Vous à Moi, p.116, A. Lemerre, 1892)    

 15.  (Le malheur d'aimer, p.121, Folio n°580)   

16.  (Pensées d'un biologiste, Éd. J'ai Lu, n° D5, p. 80) 

17. (Éric Brasseur – article «  Les angoisses gouvernent le Monde »).  

 18. (De Vous à Moi, p.27, A. Lemerre, 1892)    

 19. (De Vous à Moi, p.73, A. Lemerre, 1892)    

 20. (Maximes, sentences et réflexions morales et politiques (298), p.133)    

 21. (Pensées, maximes, réflexions (CXXXII), p.42, Alexis Eymery,1823)    

 22. (Feuilles Volantes, p.92, Éd. La Tribune, 1949)    

 23.  (Pensées, maximes, réflexions (CXXXV), p.43, Alexis Eymery,1823)   

 

 

Changer de regard sur la vieillesse, la maladie et la mort

INVITATION

 COLLOQUE ORGANISE PAR L’ASSOCIATION LA VIE DEVANT NOUS

 

 Changer de regard sur la vieillesse, la maladie et la mort

Lundi 21 Mars 2011

14h15 – 17h00

 Salle des Spectacles de l’Hôpital Bretonneau

23 rue Joseph de Maistre 75018 Paris

Cette invitation est à diffuser largement autour de vous

 

PROGRAMME DU COLLOQUE

« Changer de regard sur la vieillesse,

la maladie et la mort »

Pour nous engager à y réfléchir, les représentants des associations suivantes présentent une démarche, un accompagnement et les enseignements qu'ils en ont retirés  

14h15 Introduction et présentation des Associations

Georges Arbuz

 

14h45 OLD UP

« L'accessibilité pour OLD'UP, un sujet capital »

                   Annie Riguidel

 15h15       LES PETITS FRERES DES PAUVRES

« L’ouverture d’un centre d’accueil dans le 18^ème  arrondissement »

                 Claude Jaillot

 15h45       JALMALV (HIRSON)

« Le cycle de la vie » Naître, Grandir, Vieillir, Mourir

                   Janine Régnier, Thérèse Lanel, Boris Vincent Lanel

 16h15       ASSOCIATION FRANCE-ALZHEIMER ESSONNE

« Une vie, un couple » Bernadette Gillard

 16h45       Synthèse

                   G. Arbuz

17h00       Pot amical

 

Programmes EMERAUDES

 

EMERAUDES (*) : un plan d’épargne et de précaution innovant basé sur un programme de coordination :

Ce programme est un dispositif de coordination, de planification et de régulation grâce à un système de prévoyance fondé sur le volontariat, la liberté de choix et la définition préalable de prestations de qualité.

Concrètement, le souscripteur s'engage à épargner pendant une durée minimale (plusieurs années), en fonction de l'implantation géographique de l'un des établissements (neuf ou plus ancien) du dispositif. Après ses années de versements, durant lesquelles il bénéficierait d'un crédit d'impôt, il détermine lui-même le moment de son entrée.

Le système de régulation se charge de lui assurer, le moment venu, les prestations définies au contrat (dans un rapport qualité/prix nettement en dessous des prix moyens du marché), de lui garantir, en plus, le remboursement de son épargne pendant la durée d'utilisation des services. Dès l’adhésion au « système », pour rester à domicile, il bénéficie de toute une gamme de services 24 heures sur 24 – 7 jours sur 7.

(*) Étude et Mise en œuvre d'un plan d'Epargne pour Retraités Agissant en Union pour le Développement des Etablissements et Services à domicile.

En savoir plus sur la recherche : idsg@orange.fr

Une mort très ordinaire ?

 Toujours d'actualité, nous publions cet article avec l'aimable autorisation de Madame Geneviève Laroque

" Avant d'être si malade, il avait affirmé, en toute conviction, ferme et calme, qu'il ne supporterait pas la déchéance, la dépendance et qu'il demanderait qu'on "l'aide à partir" quand il estimerait le moment venu. Il refusait une thérapie illusoire. Il réclamait l'euthanasie.

Déjà malade et conscient de sa maladie, il n'avait accepté de traitement que sous conditions: une promesse, sincère, que le médecin à qui on lui demandait de se confier était un "bon", un "très bon technicien", qui, de plus, ne trompait pas ses malades, qui avait une bonne relation avec eux, qui savait "passer contrat" avec eux, et qui, s'il fallait "pousser la seringue", le faisait lui même.

Il y a gagné presque un an de vie normale, de bonne qualité, presque sans effets secondaires; presque un an de bonheur inespéré, avidement, pleinement vécu.

Quand la souffrance a menacé, les palliatifs efficaces ont été utilisés. Les ajustements techniques, minutieux, délicats, ont été élaborés, appliqués, avec une sereine compétence, dans un environnement affectif intense, solide, les réseaux professionnels, familiaux, amicaux, soigneusement vérifiés, activés, entretenus.

Quand la dépendance est survenue, par l'affaiblissement, l'incapacité de faire seul les gestes les plus ordinaires de la vie, les glissements entre les sites hospitaliers et les domiciles ont pu être faits de manière souple, huilée, sans à coups meurtriers.

 Pendant quelques jours encore, il a savouré intensément chaque instant de cette existence, qu'il aurait repoussée avec horreur il y a seulement quelques mois.

 Il savait où il allait; il savait comment il y allait. Il savait que son confort, son absence de souffrance, la maîtrise des malaises surajoutés, l’'accompagnement affectueux, les présences relayées, le soutien à sa compagne étaient nos priorités absolues.

Il est mort, paisiblement, dans son sommeil, sans nécessité de "renforcer" celui ci. Il avait encore répété, quelques jours plus tôt, qu'il n'avait pas changé d'avis, qu'il voulait,- si nécessaire-, maîtriser le moment de sa mort. La promesse en avait été réitérée: Cette loyauté dans la promesse, et l'attention minutieuse à son bien être, j'ose dire à son bonheur pendant ces derniers jours lucides, difficiles - car, a-t-il dit, c'est difficile de mourir quand on a envie de vivre, cette combinaison du "vouloir l’aider à vivre jusqu'au bout" et du respect de sa propre volonté ont permis d'attendre, sans autre nécessité, le bout de la vie.

Il a su, au plus profond de lui, qu'on n'aurait pas besoin de le tuer, même si pour calmer les derniers jours ou dernières heures, - pour lui, et, plus encore, pour sa compagne-, on était amené à l’'appaiser jusqu'au sommeil. Il savait que la promesse serait tenue, d'une mort paisible et digne, quand elle viendrait, - bientôt-, mais "nul ne sait ni le jour ni l'heure".

Pendant ce temps, d'autres n'ont pas ces "privilèges", et c'est un scandale.

Qu'a t-il fallu pour mener cette stratégie qui a permis, par des thérapeutiques savantes, "pointues", coûteuses, de lui donner un an, un an seulement - mais d'autres gagneront plus - d'une vie d'homme, pleine et entière?

Qu'a t-il fallu pour tricoter à cette thérapeutique, une élaboration et une pratique de soins dits palliatifs, adaptés, utiles, "réussis", pour achever un parcours réputé difficile?

Il a fallu, d'abord, une volonté et une obstination communes à ceux qui l'aimaient. Beaucoup de nos contemporains sont entourés d'amour. L'amour ne suffit jamais.

Il a fallu des compétences, qui s'apprennent, et ne sont pas encore assez répandues.

Compétences des médecins, d'abord, pour savoir les drogues utiles, pour oser s'en servir, contrebalancer finement les unes par les autres, prendre des décisions rapides sans précipitation, faire les gestes techniques nécessaires. Ces compétences s'acquièrent. Elles sont différentes de celles des thérapeutes qui cherchent, poursuivent une guérison, même partielle et temporaire. Elles en sont complémentaires. Ces compétences s'apprennent, mais, trop nombreux encore, sont ceux pour qui elles sont secondaires et faciles. Ils croient sincèrement savoir et ne savent pas.

Il faut au médecin beaucoup d'humilité pour apprendre, apprendre sans relâche, alors que sa science ne servira "plus qu'à" soulager, à accepter et accompagner cette mort que toute sa pratique - nécessaire - le conduit à  combattre.

Ces compétences, on les trouve dans les récentes "unités de soins palliatifs", creusets nécessaires, et nécessairement rares, de recherche, de formation, de réflexion. On les trouve aussi ailleurs, chez des médecins de ville, dans des services hospitaliers où l'équipe médicale peut être suffisamment polyvalente, et c'est aussi pour cela qu'il faut des équipes, et pas des hommes seuls.

Compétences des équipes infirmières, qui savent voir et informer, qui savent exécuter et prendre des initiatives, qui connaissent les gestes qui soulagent et les gestes qui gênent. Le rôle infirmier est continu, de la thérapie à la palliation: rôle technique, certes indispensable, rôle aussi de carrefour entre le médecin, le malade et l'entourage, rôle difficile de médiation discrète.

Les infirmiers de ville, libéraux, et plus encore, car l'accompagnement des fins de vie exige le plus souvent un travail d'équipe, les quelques centaines de services d'hospitalisation à domicile ou de soins infirmiers à domicile doivent, pour cela, être informés, formés et multipliés.

Il n'empêche que, souvent, l'hôpital, structure organisée, permanente, reste le lieu le plus rassurant, le mieux outillé pour ces tâches, s'il apprend à s'ouvrir plus largement, dans ses murs comme dans son mode de fonctionnement, à l'entourage naturel du malade.

La compétence "froide" ne suffit pas à entourer le mourant et sa famille. Encore faut-il y ajouter cette attitude compréhensive, relation d'aide par excellence, qui respecte l'autonomie de pensée, d'attitude, de demande, sans infantiliser, sans abandonner.

Ce n'est qu'appuyés, confortés par ces compétences, qu'à la maison - si on le veut, si on le peut - ou à l'hôpital qui sait, s'il le veut, devenir accueillant, "hospitalier", l'amour, l'affection, la spontanéité tendres peuvent apporter au malade le confort suprême de se savoir aimé, donc important, de savoir que cette fin de vie est peut être un des moments les plus riches et les plus remplis de son existence.

Et l'euthanasie, dans tout ça? 

D'abord, toutes les équipes françaises ou étrangères ( anglo-saxonnes ou canadiennes surtout) qui pratiquent depuis des années les soins palliatifs, en Unités spécialisées ou ailleurs l'affirment fermement, là où il y a préoccupation majeure du confort matériel et psychologique du malade et de son entourage, et où il y a compétence dans la réponse, la demande d'euthanasie devient infime.

Il faut donc informer, former aux soins palliatifs et d'accompagnement tous les professionnels de santé pour qu'ils les pratiquent "naturellement" ou sachent appeler ceux qui les pratiquent.

 Ensuite, subsisteront, malheureusement toujours, des situations insoutenables. Elles ne peuvent pas, ne doivent pas être réglementées: on ne bureaucratise pas la mort.

Elles restent de ce ressort singulier, intime, dangereux, du dialogue ultime entre le médecin (même s'il a pris avis de son équipe) et le malade (même s'il a pu s'exprimer avec les siens).

 Hors d'un champ juridique propre, l'euthanasie reste, en droit français, un crime, comme elle reste, en morale, une transgression.

La liberté finale est aussi de transgresser dans la douleur, la clarté, le risque, quand il n'est plus possible de respecter les lois mais seulement de respecter les consciences.

Septembre 1990

Geneviève LAROQUE

Présidente du groupe de travail ministériel sur l'aide aux mourants 1985-1986